Familias de niños y niñas con síndrome de Down esperan que sea tratado y aprobado el proyecto de ley de “Diagnóstico Humanizado“. Ya tiene media sanción del Senado y debe ser debatido en Diputados en las sesiones extraordinarias.
El proyecto nació a raíz de las experiencias que las familias han vivido, como por ejemplo la comunicación del primer diagnóstico. Es en esa circunstancia donde las familias suelen recibir esa “mala noticia”, ocasionando un gran impacto emocional. Con este proyecto de “Diagnóstico humanizado” buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud, de modo que cuenten con información actualizada.
La propuesta nació en el seno de la organización cordobesa Mamás Up y fue creciendo con la colaboración de otras organizaciones y médicos especialistas. A través de la capacitación al personal de salud se persigue el objetivo de generar contención, acompañamiento y cambiar la perspectiva negativa acerca del diagnóstico (prenatal o posnatal) de Trisomía 21 o síndrome de Down.
Marina Comba es integrante de la organización Mamás Up, una de las redactoras del proyecto de ley de “Diagnóstico Humanizado” y mamá de Luca de 10 años. En diálogo con LU5 explicó que la idea nació en un grupo de Whatsapp que comparten familias de niños con síndrome de Down, residentes en distintos puntos de Argentina y en otros países también. Luego de diversos intercambios de experiencias acerca de cómo cada familia vivió y recibió el diagnóstico, entendieron que era necesario hacer algo.
“Necesitamos que ese momento, que le llamamos noticia inesperada, sea un momento contenido y con acompañamiento para los familiares”, comentó Marina y puntualizó: “todo el personal de salud debería tener una mirada comprometida en esa situación, es importante para la familia y el niño que cuando se dé ese diagnóstico se lo haga con empatía y que no sea un momento duro”.
El proyecto, que ya cuenta con media sanción del Senado, espera a ser tratado en Diputados en el período de sesiones extraordinarias que comenzó este lunes 23 y que se extenderá hasta el 28 de febrero.